Ce faci când eşti o ţară săracă, cu mulţi bolnavi de o boală incurabilă gravă şi nu prea îţi ajung banii să le asiguri medicamentele care să le aline suferinţa? Le elimini din lista medicamentelor decontate pe cele mai ieftine
Hemofilia este o boală a sângelui transmisă ereditar (de la mamă la copiii de sex masculin) şi care se manifestă prin sângerare îndelungată (hemoragii) după traumatisme chiar minore. Evident, fără tratament, hemoragiile pot fi fatale. Produse în mod repetat, hemoragiile duc la distrugeri articulare ireversibile şi durere cronică. Însă, cu tratament adecvat, un bolnav de hemofilie poate duce o viaţă aproape normală.
Fără tratament de un an
Laurian Ilioaia are 63 de ani. 63 de ani de luptă cu hemofilia. O luptă grea, mai ales în România. Deşi are nevoie de tratament destul de des, nu i-a mai fost administrat unul adecvat de la ultima internare, adică de aproape un an de zile. "Hemostaticele din farmacii sunt prea slabe. Am încercat să mă mai internez la Suceava, dar mi s-a spus că nu sunt în stare gravă. Ca să fiu internat, ar trebui să fiu dus cu salvarea, probabil în pragul morţii. Boala e din ce în ce mai grea. Tânăr fiind, puteam merge relativ normal. A trebuit să renunţ, însă, la a profesa destul de devreme, pe când aveam patruzeci şi ceva de ani (Laurian a fost profesor de fizică la un liceu din Fălticeni, n.r.). Acum merg foarte greu, în baston, sunt invalid de grad I. Cu durerea normală m-am obişnuit, dar este aproape insuportabilă în caz de accident, în lipsa medicamentaţiei corespunzătoare. Înainte de Paşti, bastonul mi-a alunecat, am căzut în casă şi m-am ales cu o echimoză mare la şold. Mai recent am făcut o echimoză la mână. Eu doctorilor le sunt recunoscător, mă ajută cât pot, dar fără medicamentul care îmi trebuie nu pot face minuni… Nu ştiu dacă m-ar putea îndruma cineva: sunt în discuţii cu Asociaţia de Hemofilie din Italia şi ei mi-ar trimite medicamente, că au la discreţie."
Un factor ce nu i-a plăcut ministrului Nicolăescu. Şi nici succesorilor
Pe hârtie, Ministerul Sănătăţii a majorat fondurile alocate Programului naţional de hemofilie, talasemie şi alte boli rare.
• În practică, spitalele nu mai au medicamente pentru bolnavii de hemofilie şi doar cazurile extrem de grave sunt spitalizate şi tratate.
• La mijlocul lunii iunie este programată o licitaţie naţională pentru achiziţia de medicamente, care să acopere, teoretic, necesarul de tratament al întregii populaţii de hemofilici (circa 2.500 de bolnavi) timp de doi ani. La această licitaţie nu vor putea participa decât furnizorii celor mai scumpe medicamente pentru tratamentul hemofiliei, deşi cele de trei ori mai ieftine sunt şi ele eficiente.
• Aproximativ 80% din populaţia hemofilică prezintă forma bolii codificată medical "A", majoritatea cazurilor fiind severe. Aproximativ 1 din 5.000 de băieţi se naşte cu hemofilia A. În România sunt sub tratament aproximativ 1.500 bolnavi de hemofilie A, iar încă 1.000 de bolnavi nu urmează tratament regulat, ci se prezintă la medic doar în caz de urgenţă (hemoragii severe). Fiind cauzată de un deficit de factor VIII activat al coagulării, tratamentul hemofiliei A se face prin administrarea de factor de coagulare VIII. Acesta poate fi natural (extract plasmatic din sânge uman) sau artificial (recombinat).
Medicamentul bazat pe factor de coagulare plasmatic este de trei ori mai ieftin decât cel conţinând factorul recombinat. Ei bine, factorul VIII de coagulare plasmatic a fost eliminat din lista produselor decontate prin programul naţional pentru tratamentul hemofiliei A, printr-o hotărâre de Guvern, adoptată în 2008, în vremea ministeriatului Eugen Nicolăescu. În ciuda numeroaselor apeluri venite din partea medicilor de specialitate din centrele de hematologie din toată ţara, succesorii lui Nicolăescu au perpetuat eroarea, amplificând criza medicamentelor pentru tratamentul hemofiliei.
Licitaţie cu un singur competitor
Reprezentanţii Asociaţiei Române a Bolnavilor de Hemofilie susţin că eroarea Ministerului Sănătăţii pare a fi intenţionată, din moment ce ea favorizează în mod clar unicul furnizor de factor VIII recombinat, rămas fără competitor. Astfel, licitaţia ar fi de formă, iar furnizorul unic ar încasa o sumă de peste 10 milioane de euro anual, pentru o cantitate de trei ori mai mică de medicamente, decât dacă ar fi fost achiziţionate medicamentele mai ieftine.
Ministerul Sănătăţii recunoaşte eroarea şi susţine, într-un răspuns pentru Gândul , că lista medicamentelor pentru tratamentul hemofiliei va fi "actualizată". Doar că actualizarea listei, lucru extrem de simplu de realizat, a fost promisă medicilor de specialitate încă de la începutul anului, iar acum mai este doar o lună până la licitaţie.
• "Situaţia este disperată. Criza de medicamente ne aduce în situaţii-limită. Anul trecut, un bolnav de hemofilie s-a sinucis, pentru că nu mai suporta durerea. Noi am solicitat, dar nu ni s-a aprobat statutul de observator la licitaţiile pentru medicamentele destinate tratamentului hemofiliei. Am solicitat tot degeaba să ni se permită accesul la comisiile din Ministerul Sănătăţii în care se discută problemele noastre. Dacă Ministerul Sănătăţii va continua să ne ignore, nu vom avea altă soluţie decât să ieşim în stradă, să protestăm", spune Andrei Daniel, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, filiala Timiş.
sursa: gandul
0 comentarii:
Trimiteți un comentariu